Югре неонатальный скрининг у одного из почти 3 тысяч новорождённых выявил СМА
Фото: Ирина Швец
В Югре 2 808 новорожденным провели тестирование в рамках расширенного неонатального скрининга.
07.03.2023 ИД Новости Югры
В Сургуте срочно собирают средства на электроподъемник для девушки со СМА
Заложниками собственной квартиры и ситуации оказалась семья сургутянки Зульфии Абдулинной.
30.12.2021 ИД Новости Югры
В России зарегистрировали панацею от СМА — препарат «Золгенсма»
Один из трех существующих в мире, и самый дорогой из них, препарат для лечения спинальной мышечной атрофии — «Золгенсма» (онасемноген абепарвовек) — зарегистрировали в России.
10.12.2021 ИД Новости Югры
Новорожденных детей в России будут обследовать на 36 заболеваний
Читать «Новости Югры» в
С 2023 года список всех обязательных обследований новорожденных младенцев в России вырастет с пяти наследственных заболеваний до 36.
19.11.2021 ИД Новости Югры
Сургутянка просит обеспечить ее лекарством от СМА
Зульфия Абдуллина присоединилась к федеральной акции #Диагноз_жить в поддержку людей с диагнозом спинальная мышечная атрофия.
23.07.2021 ИД Новости Югры
В Югре сотрудники Росгвардии приняли участие во всероссийской благотворительной акции
В этот раз сбор средств проводится для дорогостоящего лечения годовалого Матвея Куликовского из Санкт – Петербурга, страдающего редким генетическим заболеванием спинально-мышечной атрофией (СМА) 1 типа.
02.03.2021 Росгвардия
Югорские дети со СМА получают необходимую терапию
Семеро юных югорчан со спинальной мышечной атрофией получают препарат «Спинраза» (Нусинерсен).
29.01.2021 ИД Новости Югры
Сделано многое: «Новости Югры» помогли своим читателям
В 2020 году был не только коронавирус. Для нашей редакции это время было наполнено самыми разными событиями, в которых иногда на помощь приходили нам, но чаще все же мы.
06.01.2021 ИД Новости Югры
В Нижневартовске обсудили лечение пациентов со СМА
В детской окружной больнице Нижневартовска прошла онлайн- конференция, посвященная аспектам лечения пациентов со спинально-мышечной атрофией.
26.11.2020 Центр медицинской профилактики
Спинраза вошла в перечень жизненно необходимых лекарств в России
Правительство страны включило препарат «Нусинерсен», который более известен под названием Спинраза, в перечень жизненно необходимых лекарств на 2021 год.
25.11.2020 ИД Новости Югры
Российским детям со СМА поможет государство
Финансирование лечения спинальной мышечной атрофии и ряда других орфанных заболеваний будет происходить из бюджета.
29.10.2020 ИД Новости Югры
Туляки просят помочь 2-летнему Саше с диагнозом СМА-1
Фото sm-news.ru Семья малыша собирает средства, чтобы спасти мальчика от редкого заболевания
Жители города Ефремов Тульской области Роман и Екатерина Архиповы столкнулись с тяжелой жизненный ситуацией.
03.09.2020 Yugra.Sm.News
Анонимный благотворитель перевел 10 миллионов рублей на лечение Ульяне Александровой из Нефтеюганска
Напомним, что маленькой Ульяне Александровой из Нефтеюганска поставлен диагноз СМА 2 типа (спинальная мышечная атрофия).
27.08.2020 ИД Новости Югры
Более 42 тысяч жителей Югры подписали петицию, чтобы спасти ребенка из Нефтеюганска
В обращении жители Югры предлагают отказаться в этом году от празднования Дня нефтяника, а сэкономленные деньги потратить на лечение Ульяны Александровой из Нефтеюганска,
26.08.2020 ИД Новости Югры
Депутаты фракции ЛДПР призывают югорчан помочь юной жительнице Нефтеюганска
Сегодня в адрес фракции ЛДПР поступило обращение от мамы двухлетней Ульяны Александровой из города Нефтеюганска.
24.07.2020 Дума Ханты-Мансийского АО
Семья Юлианы Сырцевой вернулась после успешного лечения в США
Семья Юлианы Сырцевой вернулась в Югру после лечения в Nationwide Children’s Hospital.
22.07.2020 ИД Новости Югры
Руслан Проводников выставил на аукцион свой пояс чемпиона
Чемпион мира по версии WBO, российский боксер из Югры Руслан Проводников выставил на благотворительный аукцион свой пояс чемпиона.
16.07.2020 ИД Новости Югры
Лечение «СМАйликов» в России будет финансироваться из трех источников
Во время онлайн-встречи Владимира Путина с социальными работниками 8 июня президент одобрил план по оплате лечения СМА (спинальной мышечной атрофии) для российских детей из трех источников: федерального бюджета,
08.06.2020 ИД Новости Югры
Депутаты фракции ЛДПР оказали помощь семье Александровых и их дочке Ульяне с редким диагнозом – спинальная мышечная атрофия
В адрес депутатов фракции ЛДПР в Думе Югры обратилась семья из города Нефтеюганска с просьбой об оказании содействия в сборе средств на лечение их дочери.
21.05.2020 Дума Ханты-Мансийского АО
Нефтеюганский депутат ночует на улице ради сбора средств на лечение больной СМА 2 девочки
Депутат городской думы Нефтеюганска Дмитрий Третьяков призывает земляков поддержать Ульяну Александрову.
02.05.2020 ИД Новости Югры
Югорчане могут помочь девочке из Нефтеюганска справиться с редкой болезнью
2,4 млн долларов требуются полуторогодовалой Ульяне Александровой из Нефтеюганска для лечения редкой болезни – спинальной мышечной атрофии.
22.04.2020 РИЦ Югра
Сенатор Эдуард Исаков: «Сегодня только девять субъектов, в том числе Югра, оплачивают лечение детей «Спинразой» из регионального бюджета»
В начале этого года СМИ города Югорска бросили клич: спасите Юлиану Сырцеву.
11.04.2020 ИД Новости Югры
Сбор средств закрыт
Благотворительный сбор на лечение Югорского смайлика – Юлианы Сырцевой закрыт.
16.03.2020 Местное самоуправление г. Ханты-Мансийск
В Югре закрыли сбор средств для лечения Юлианы Сырцевой
Родители Юлианы 12 марта на странице в соцсети Instagram объявили о том, что вся необходимая сумма на лечение их дочери собрана.
12.03.2020 ИД Новости Югры
Югорчане массово отказываются от подарков к 23 февраля и 8 марту ради спасения больной СМА девочки
В Югре запустили челлендж в поддержку маленькой девочки: люди отказываются от подарков к гендерным праздникам целыми организациями и перечисляют деньги на лечение Юлианы Сырцевой ее родителям.
21.02.2020 ИД Новости Югры
"Югра" своих не бросает
Хоккейная «Югра» проведет благотворительный матч в поддержку сбора средств на лечение Юлианы Сырцевой.
14.02.2020 ХК Югра
Евгений Марков: «В Государственную Думу нами внесён законопроект, который расширяет список орфанных заболеваний»
В ЛДПР предложили расширить федеральный перечень орфанных заболеваний.
Спинальную мышечную атрофию (СМА) предложили включить в федеральный перечень редких (орфанных) заболеваний.
13.02.2020 Дума Ханты-Мансийского АО
Евгений Марков совместно с коллегами внес законопроект по лечению ребятишек с диагнозом СМА
В ЛДПР предложили расширить федеральный перечень орфанных заболеваний.
Спинальную мышечную атрофию предложили включить в федеральный перечень редких (орфанных) заболеваний.
13.02.2020 ЛДПР
ХК «Югра» проведет благотворительный матч в поддержку сбора средств на лечение Юлианы Сырцевой
Вся выручка с продажи билетов на игру с действующим чемпионом ВХЛ «Сарыаркой» из Караганды, которая состоится 16 февраля в 16:30,
10.02.2020 Единая Россия
Евгений Марков два дня работал в Белоярском районе
Два рабочих дня депутата Государственной Думы в Белоярской районе Ханты-Мансийского автономного округа – Югры прошли плодотворно и были наполнены многочисленными встречами и общением с населением.
03.02.2020 Дума Ханты-Мансийского АО