Окружные парламентарии направят обращение Министру здравоохранения
Депутаты окружной Думы направят обращение Министру здравоохранения Российской Федерации Михаилу Мурашко по вопросам организации обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями лекарственными препаратами.
В обращении говорится, что в соответствии с федеральным законом «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» редкие (орфанные) заболевания можно разделить на жизнеугрожающие и хронические прогрессирующие заболевания, приводящие к сокращению продолжительности жизни граждан или инвалидности, и иные редкие заболевания.
В отношении жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний установлено, что органы государственной власти субъектов Российской Федерации организуют обеспечение граждан лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания.
При этом есть пациенты, страдающие иными редкими заболеваниями, не отнесенными к жизнеугрожающим, которые имеют соответствующую инвалидность, а суды выносят решения в пользу таких пациентов об обязательном бесплатном их обеспечении любыми лекарственными средствами, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации.
Например, стоимость лечения одного пациента незарегистрированным лекарственным препаратом буросумаб (Крисвита) доходит до 145 миллионов рублей в год.
Таким образом, пациенты, страдающие орфанными заболеваниями, такими как спинальная мышечная атрофия, мышечная атрофия Дюшенна-Беккера, гипофосфатазия, болезнь Помпе, муковисцидоз, буллезный эпидермолиз и другими, обеспечиваются дорогостоящими лекарственными препаратами, в том числе не зарегистрированными на территории России, также за счет средств бюджета автономного округа.
В 2021-2022 годах расходы бюджета автономного округа на лечение таких заболеваний составили 527 410 000 рублей, из них расходы на лечение больных спинальной мышечной атрофией – 162 793 330 рублей (пять взрослых пациентов и один ребенок).
При этом в 2023-2025 годах на региональное обеспечение по достижении возраста 18 лет перейдут дополнительно еще два пациента, лечение которых в настоящее время осуществляется за счет средств Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра».
Таким образом, автономный округ несет значительные расходы на лечение таких больных.
Учитывая возрастающую стоимость лекарств для лечения наиболее затратных (дорогостоящих) заболеваний, депутаты Думы Югры предлагают рассмотреть возможность обеспечения лиц старше 18 лет, страдающих спинальной мышечной атрофией, а также лиц, страдающих пароксизмальной ночной гемоглобинурией (Маркиафавы-Микели), идиопатической тромбоцитопенической пурпурой (синдром Эванса), легочной (артериальной) гипертензией (идиопатической) (первичной), дорогостоящими лекарственными препаратами за счет средств федерального бюджета и внести соответствующие изменения в закон «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации».
Также в обращении говорится о том, что в федеральном законе «О государственной социальной помощи» перечислены категории граждан, которые обеспечиваются в соответствии со стандартами медицинской помощи необходимыми лекарственными препаратами, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов. Кроме того, лица, подвергшиеся воздействию радиации вследствие катастрофы на Чернобыльской АЭС, а также вследствие ядерных испытаний на Семипалатинском полигоне, и приравненные к ним категории граждан имеют право обратиться за предоставлением им набора социальных услуг, в том числе лекарственных препаратов.
Расходы на обеспечение лекарственными препаратами указанных граждан осуществляются за счет федерального бюджета. При этом данные категории в соответствии с постановлением Правительства Российской Федерации № 890 в рамках территориальной программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи также бесплатно обеспечиваются лекарственными препаратами за счет средств бюджета субъекта Российской Федерации.
Термин «все лекарственные средства», используемый в постановлении Правительства Российской Федерации № 890, судами понимается в буквальном смысле, а именно как обеспечение любыми лекарственными средствами, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации.
На основании изложенного депутаты просят инициировать исключение из перечней, утвержденных постановлением Правительства № 890, категорий граждан и заболевания, лечение которых осуществляется за счет средств федерального бюджета. И внести в постановление положение, разъясняющее, как следует понимать термин «все лекарственные средства».
«Предлагаемые изменения будут способствовать повышению уровня удовлетворения потребности в лекарственной терапии у пациентов, лекарственное обеспечение которых финансируется за счет бюджетов субъектов Российской Федерации», – пояснил Председатель Думы Югры Борис Хохряков.
Также парламентарии предлагают инициировать проведение на федеральном уровне межведомственного мероприятия по вопросам обеспечения граждан лекарственными препаратами, включая пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, в условиях санкционного давления с участием сенаторов Российской Федерации и депутатов Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, а также иных заинтересованных лиц.
Обращение подготовлено на основании рекомендаций круглого стола «О медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в Ханты-Мансийском автономном округе – Югре», состоявшегося в Думе Югры 1 июня 2022 года с участием представителей Государственной Думы ФС РФ, Департамента здравоохранения автономного округа, Территориального фонда обязательного медицинского страхования Югры, Уполномоченных по правам человека и по правам ребенка в Югре, членов Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» и иных заинтересованных лиц.
Информационно-аналитическое управление
Думы автономного округа
Источник: Дума Ханты-Мансийского АО
16.02.2023 14:02
